Welkom bij leven met.. 

Welkom bij mijn vernieuwde website. Hier vind je blogs over mijn leven met; een stoma, een sonde, een chronische ziekte, een studie en nog veel meer onderwerpen! Daarnaast kan het zijn dat u enkel geïnteresseerd bent in mij als muzikant, ik verwijs u dan naar het kopje 'bio & muziek'. 

Wees vrij rond te kijken en mochten er vragen zijn verwijs ik u naar het contact formulier, zie 'contact'. 

Recente Blogs 

door Laura Brugel 16 dec, 2017

Vroeger noemde ik mijn ziekte een ‘demon’, omdat het voor mij voelde als iets in mij wat met mij meeleeft en mijn leven verpest. Soms baal ik enorm van het feit dat ik ziek ben en absoluut geen controle kan uitoefenen op mijn leven. Balen is eigenlijk nog zacht uitgedrukt, ik ben dan gewoon boos. Stel je voor mijn ziekte zou een persoon zijn en ik kon een brief schrijven aan hem/haar. Wat zou ik dan schrijven?

Lieve jij,

Toen ik 14 werd merkten mijn ouders en ik op dat iets veranderde. Plotseling werd er door doctoren gezegd dat ik chronisch ziek was, wat betekende dat ze enkel de symptomen kunnen bestrijden die jij veroorzaakt. Langzaam maar zeker nam jij beetje bij beetje een stukje leven van mij af. Heb je niet gezien hoe onze wereld instortte? Of genoot je van het uitzicht? Kun je er om lachen? Wat dacht je eigenlijk; dat vrolijke en drukke jonge meisje met die roze blosjes lijkt mij een leuke uitdaging?

Zoals je weet heb ik 1,5 jaar fulltime gerevalideerd, om sterker te worden en de strijd aan te gaan. De strijd was zwaar en verzwakte mij meer dan het mij sterker maakte. Ik verloor en jij won de strijd. Je liet mij voelen alsof ik faalde en ik moest mijn leven volledig anders inrichten. Pas toen leerde ik dat jij weet wat je eigen kracht is en dat je ook toe zal slaan op het moment dat jij kansen ziet. Als een onzichtbare storm leef jij met mij mee en wanneer je ontwaakt is de vraag hoe je mij dit keer aanvalt.

Ook al wil jij alle controle en zal je altijd je best blijven doen om mij te overwinnen, is het belangrijk om het volgende te weten. Zoveel als ik je haat, houd ik van jou. Hoe verwoestend je ook zal zijn, hoe harder ik val, des te sterker zal ik opstaan. Je laat mij voelen dat ik leef en weten hoe belangrijk het is om ten volste te leven. Ik wil kunnen zeggen dat ik iedere dag ten volste zal leven tot ik samen met jou sterf.

Geworden

Het meisje in de spiegel
Is een meisje dat ik niet meer ken
Bleke snoet, met verborgen tranen in haar ogen
Dit is wat ik geworden ben

Kon ik de spiegel maar kapot smijten
Maar waar zou ik dan naar staan kijken
Een gebroken meisje in al die kleine gebroken stukjes ?

Vroeger voelde ik me goed
Had ik er nu maar meer van genoten
Lachen, spelen en lekker veel dansen
Ik had het allemaal
Maar dat is nu allemaal in het verleden.

Soms vraag ik me af waarom ben ik dit geworden
Heb ik fouten gemaakt, die mij niet kunnen worden vergeven
Ben ik dit echt geworden?!

Het ene z iekenhuis na 't andere ziekenhuis, Dag na dag
Ow trouwens, vergeet niet je pillen !
Kon ik het maar allemaal voor een dag vergeten

Het constant moeten uitleggen wat mij ontbreekt
Denken kan ik het eigenlijk wel alleen?
Moet mijn vechtlust voor eeuwig blijven borrelen
Of verdient deze ook soms wat rust

Iedereen beweegt maar ik sta stil
Dit is iets wat ik absoluut niet wil
Vechten zal ik doen , Vechten zal wel moeten
Ik wil niet meer boette !

Na een lang verhaal, lieve jij. Kan ik oprecht zeggen dat ik niet boos ben op jou, want het feit is nu eenmaal dat jij en ik samen moeten leren leven. We komen er wel! 

door Laura Brugel 09 dec, 2017

Vanaf het moment dat het bekend werd dat ik ‘ziek’ ben, veranderde er ineens een heleboel in mijn leventje. Een onderdeel van het ziek zijn is het slikken van medicatie, wat ik als heel lastig ervaar. Het vraagt nogal wat van planning skills en je doorzettingsvermogen. Het vervelende van relatief veel medicatie slikken is dat je een aantal medicijnen niet te gelijkertijd in mag nemen. Gevolg hiervan is dat je meerdere momenten hebt om medicijnen in te nemen en je moet deze momenten ook nog onthouden! Hoe dan om te gaan met je medicatie? Er zijn verschillende apps en wekkers te installeren, denk aan MedApp, MyTherapy. Dit zijn naar mijn persoonlijke ervaringen de betere apps, maar zoals alles heeft ieder voordeel zijn nadeel.

Op school en op stage vind ik het lastig om medicijnen in te nemen, zeker als deze vaststaan op een bepaald tijdstip. Ik kan niet zomaar uit een gesprek met een cliënt weglopen om mijn medicatie in te nemen. Een wekker die afblijft gaan totdat je je medicatie inneemt zorgt ervoor dat je niet meer de beste zorg kan verlenen. Ook weglopen uit een les of college om medicatie in te nemen vind ik nogal wat. Nu docenten en klasgenoten weten dat ik medicatie inneem, word de les niet meer onderbroken en ligt de drempel iets lager. Maar er zijn ook momenten waarop mensen toch even stoppen en kijken wat je gaat doen, zoals bij een hoorcollege, best wel gênant. Soms besluit ik dan ook om de medicatie niet in te nemen, wel ben ik mij bewust bij welke medicatie dit wel en niet kan. Uiteraard geef ik dit ook aan bij mijn artsen, want medicatie trouw is erg belangrijk voor de beste behandeling. Gelukkig zijn ze altijd heel begripvol.

Naast de ongemakken van tijd, slik ik ook medicatie waardoor ik mij alleen maar beroerder van ga voelen. Sommige bijwerkingen zijn heel heftig en maken dat je niet meer kan functioneren. Dit is nou niet echt bevorderend voor het nemen van de medicatie als je het mij vraagt. Er zijn natuurlijk ook medicijnen die makkelijk zijn om in te nemen, dit zijn natuurlijk de medicijnen die een positief effect hebben én die op ieder moment ingenomen kan worden. Wat het allemaal iets gemakkelijker maakt.

Dan hebben we ook nog de weerstand tegen het nemen van mijn medicatie. De ochtenden dat je wekker om 5 uur gaat, omdat je een van je medicatie in moet nemen. Vooral in het weekend heb ik hier zo’n hekel aan. Of dat moment dat je net op de bank zit en tot rust komt en je weet dat je over 5 minuten medicatie moet nemen waar je altijd veel bijwerkingen van hebt. Dus feitelijk weet je dat je fijne avondje weggegooide moeite is. Dat zijn wel van die momenten dat ik extreem baal van mijn ziekte en die rot medicijnen. Het liefst zou ik alles in de kliko gooien, maar ja daar zijn die rot dingen weer te duur voor. 

Ondertussen heb ik een speciale kast in mijn slaapkamer staan, hierin staat al mijn medicijnen, stoma materialen en sondevoedingsmaterialen. Ik heb ontzettend veel respect voor mensen die het voor elkaar krijgen om netjes altijd hun medicatie in te nemen. Mensen geven soms aan dat ik niet ziek kan zijn, omdat ik er gezond uit zie of ze zeggen dat een pilletje nemen niet moeilijk hoeft te zijn. Het liefst zou ik ze uitnodigen om een dagje te komen kijken, alleen maar te kijken. Datgene laten zien wat niet te zien is van de buitenkant.

Medicatie nemen kun je leren, maar het vraagt echt veel discipline, stabiliteit en doorzettingsvermogen. Misschien heb ik niet voldoende discipline of doe ik toch echt iets fout. Voor mij is het in ieder geval lastig dat mijn medicatiebeleid vaak veranderd. De klachten worden óf erger óf mijn lichaam heeft last van gewenning, waardoor medicatie niet meer aanslaat. Er is geen stabiliteit en ik kan geen gewoontes ontwikkelen.

Hoe ervaren jullie het nemen van medicijnen? Vergeten jullie ook wel eens iets? Herkennen jullie de weerstand? Of ben ik toch echt een beetje raar?

Meer posts

Over mij 

Mijn naam is Laura, 25 jaar en momenteel fulltime student social work (GGz). Daarnaast heb ik een aantal chronische ziektes, waardoor ik leef met een stoma en een peg-j sonde. 

Op deze site vindt u blogs waarin ik schrijf over mijn leven met. Ik zal schrijven over mijn ervaringen, zowel positief als negatief. Er zullen onderwerpen voorbij komen die gaan over copingstrategieën of reviews van producten. Bij de reviews gaat het uiteraard enkel over mijn eigen ervaring en inzicht in wat er op de markt te vinden is. 

Ook is er informatie te vinden over mijn muzikale leven, deze staan bij bio & muziek. 

Voor meer informatie over mij, zie 'over mij'! 

Share by: