BLOG

door Laura Brugel 16 dec, 2017

Vroeger noemde ik mijn ziekte een ‘demon’, omdat het voor mij voelde als iets in mij wat met mij meeleeft en mijn leven verpest. Soms baal ik enorm van het feit dat ik ziek ben en absoluut geen controle kan uitoefenen op mijn leven. Balen is eigenlijk nog zacht uitgedrukt, ik ben dan gewoon boos. Stel je voor mijn ziekte zou een persoon zijn en ik kon een brief schrijven aan hem/haar. Wat zou ik dan schrijven?

Lieve jij,

Toen ik 14 werd merkten mijn ouders en ik op dat iets veranderde. Plotseling werd er door doctoren gezegd dat ik chronisch ziek was, wat betekende dat ze enkel de symptomen kunnen bestrijden die jij veroorzaakt. Langzaam maar zeker nam jij beetje bij beetje een stukje leven van mij af. Heb je niet gezien hoe onze wereld instortte? Of genoot je van het uitzicht? Kun je er om lachen? Wat dacht je eigenlijk; dat vrolijke en drukke jonge meisje met die roze blosjes lijkt mij een leuke uitdaging?

Zoals je weet heb ik 1,5 jaar fulltime gerevalideerd, om sterker te worden en de strijd aan te gaan. De strijd was zwaar en verzwakte mij meer dan het mij sterker maakte. Ik verloor en jij won de strijd. Je liet mij voelen alsof ik faalde en ik moest mijn leven volledig anders inrichten. Pas toen leerde ik dat jij weet wat je eigen kracht is en dat je ook toe zal slaan op het moment dat jij kansen ziet. Als een onzichtbare storm leef jij met mij mee en wanneer je ontwaakt is de vraag hoe je mij dit keer aanvalt.

Ook al wil jij alle controle en zal je altijd je best blijven doen om mij te overwinnen, is het belangrijk om het volgende te weten. Zoveel als ik je haat, houd ik van jou. Hoe verwoestend je ook zal zijn, hoe harder ik val, des te sterker zal ik opstaan. Je laat mij voelen dat ik leef en weten hoe belangrijk het is om ten volste te leven. Ik wil kunnen zeggen dat ik iedere dag ten volste zal leven tot ik samen met jou sterf.

Geworden

Het meisje in de spiegel
Is een meisje dat ik niet meer ken
Bleke snoet, met verborgen tranen in haar ogen
Dit is wat ik geworden ben

Kon ik de spiegel maar kapot smijten
Maar waar zou ik dan naar staan kijken
Een gebroken meisje in al die kleine gebroken stukjes ?

Vroeger voelde ik me goed
Had ik er nu maar meer van genoten
Lachen, spelen en lekker veel dansen
Ik had het allemaal
Maar dat is nu allemaal in het verleden.

Soms vraag ik me af waarom ben ik dit geworden
Heb ik fouten gemaakt, die mij niet kunnen worden vergeven
Ben ik dit echt geworden?!

Het ene z iekenhuis na 't andere ziekenhuis, Dag na dag
Ow trouwens, vergeet niet je pillen !
Kon ik het maar allemaal voor een dag vergeten

Het constant moeten uitleggen wat mij ontbreekt
Denken kan ik het eigenlijk wel alleen?
Moet mijn vechtlust voor eeuwig blijven borrelen
Of verdient deze ook soms wat rust

Iedereen beweegt maar ik sta stil
Dit is iets wat ik absoluut niet wil
Vechten zal ik doen , Vechten zal wel moeten
Ik wil niet meer boette !

Na een lang verhaal, lieve jij. Kan ik oprecht zeggen dat ik niet boos ben op jou, want het feit is nu eenmaal dat jij en ik samen moeten leren leven. We komen er wel! 

door Laura Brugel 09 dec, 2017

Vanaf het moment dat het bekend werd dat ik ‘ziek’ ben, veranderde er ineens een heleboel in mijn leventje. Een onderdeel van het ziek zijn is het slikken van medicatie, wat ik als heel lastig ervaar. Het vraagt nogal wat van planning skills en je doorzettingsvermogen. Het vervelende van relatief veel medicatie slikken is dat je een aantal medicijnen niet te gelijkertijd in mag nemen. Gevolg hiervan is dat je meerdere momenten hebt om medicijnen in te nemen en je moet deze momenten ook nog onthouden! Hoe dan om te gaan met je medicatie? Er zijn verschillende apps en wekkers te installeren, denk aan MedApp, MyTherapy. Dit zijn naar mijn persoonlijke ervaringen de betere apps, maar zoals alles heeft ieder voordeel zijn nadeel.

Op school en op stage vind ik het lastig om medicijnen in te nemen, zeker als deze vaststaan op een bepaald tijdstip. Ik kan niet zomaar uit een gesprek met een cliënt weglopen om mijn medicatie in te nemen. Een wekker die afblijft gaan totdat je je medicatie inneemt zorgt ervoor dat je niet meer de beste zorg kan verlenen. Ook weglopen uit een les of college om medicatie in te nemen vind ik nogal wat. Nu docenten en klasgenoten weten dat ik medicatie inneem, word de les niet meer onderbroken en ligt de drempel iets lager. Maar er zijn ook momenten waarop mensen toch even stoppen en kijken wat je gaat doen, zoals bij een hoorcollege, best wel gênant. Soms besluit ik dan ook om de medicatie niet in te nemen, wel ben ik mij bewust bij welke medicatie dit wel en niet kan. Uiteraard geef ik dit ook aan bij mijn artsen, want medicatie trouw is erg belangrijk voor de beste behandeling. Gelukkig zijn ze altijd heel begripvol.

Naast de ongemakken van tijd, slik ik ook medicatie waardoor ik mij alleen maar beroerder van ga voelen. Sommige bijwerkingen zijn heel heftig en maken dat je niet meer kan functioneren. Dit is nou niet echt bevorderend voor het nemen van de medicatie als je het mij vraagt. Er zijn natuurlijk ook medicijnen die makkelijk zijn om in te nemen, dit zijn natuurlijk de medicijnen die een positief effect hebben én die op ieder moment ingenomen kan worden. Wat het allemaal iets gemakkelijker maakt.

Dan hebben we ook nog de weerstand tegen het nemen van mijn medicatie. De ochtenden dat je wekker om 5 uur gaat, omdat je een van je medicatie in moet nemen. Vooral in het weekend heb ik hier zo’n hekel aan. Of dat moment dat je net op de bank zit en tot rust komt en je weet dat je over 5 minuten medicatie moet nemen waar je altijd veel bijwerkingen van hebt. Dus feitelijk weet je dat je fijne avondje weggegooide moeite is. Dat zijn wel van die momenten dat ik extreem baal van mijn ziekte en die rot medicijnen. Het liefst zou ik alles in de kliko gooien, maar ja daar zijn die rot dingen weer te duur voor. 

Ondertussen heb ik een speciale kast in mijn slaapkamer staan, hierin staat al mijn medicijnen, stoma materialen en sondevoedingsmaterialen. Ik heb ontzettend veel respect voor mensen die het voor elkaar krijgen om netjes altijd hun medicatie in te nemen. Mensen geven soms aan dat ik niet ziek kan zijn, omdat ik er gezond uit zie of ze zeggen dat een pilletje nemen niet moeilijk hoeft te zijn. Het liefst zou ik ze uitnodigen om een dagje te komen kijken, alleen maar te kijken. Datgene laten zien wat niet te zien is van de buitenkant.

Medicatie nemen kun je leren, maar het vraagt echt veel discipline, stabiliteit en doorzettingsvermogen. Misschien heb ik niet voldoende discipline of doe ik toch echt iets fout. Voor mij is het in ieder geval lastig dat mijn medicatiebeleid vaak veranderd. De klachten worden óf erger óf mijn lichaam heeft last van gewenning, waardoor medicatie niet meer aanslaat. Er is geen stabiliteit en ik kan geen gewoontes ontwikkelen.

Hoe ervaren jullie het nemen van medicijnen? Vergeten jullie ook wel eens iets? Herkennen jullie de weerstand? Of ben ik toch echt een beetje raar?

door Laura Brugel 02 dec, 2017

Douwe en ik zijn ruim 5 jaar samen en wonen sinds april 2017 samen in ons aangepaste huisje. In de afgelopen 5 jaar is veel gebeurd, niet alleen met mij maar ook bij Douwe. Doordat ik ziek ben horen Douwe en ik heel vaak dat het heel bijzonder is dat hij bij mij blijft ondanks mijn ziekte. En dat hij zo enorm veel voor mij doet en moet doen, omdat ik bepaalde dingen niet kan. Wij hebben het hier regelmatig over, omdat wij dit allebei heel erg irritant vinden. Douwe zegt altijd: ‘Het lijkt wel alsof jouw ziekte maakt dat jij niet geliefd mag worden en dat je anders bent dan iedereen? Waarom ziet iedereen vooral de dingen die ik voor jou doe en zien ze niet de dingen die jij voor mij doet? Mag jij geen complimenten krijgen dat je zo lief voor mij bent, omdat je ziek bent?’

Ja, Douwe moet vaak voor mij zorgen. Na mij stoma operatie, viel ons hele huishouden volledig in Douwe zijn schoot. Ook de zorg voor mij kwam bij Douwe te liggen. Bewonderenswaardig stond hij samen met de thuiszorg naar mijn stoma te kijken en hielp mee met de verzorging. Wat mensen zich niet altijd lijken te realiseren is het feit dat het voor mij heel mensonterend is, dat je als jonge vrouw 100% zorgafhankelijk bent. Dat jij hier zelf ook niet voor gekozen hebt, waardoor je last hebt van een knagend schuldgevoel. Op momenten dat ik relatief stabiel ben doe ik veel in het huishouden en draag ik er zorg voor dat Douwe bij thuiskomst zijn bordje met warm eten heeft.

Laten wij eerst even wat dingen goed uiteenzetten. Wij houden sinds 2012 hartstochtelijk veel van elkaar en willen zoveel mogelijke momenten aangrijpen om samen te zijn. Vanaf het begin wist hij dat ik een ziekte had, waarbij onduidelijk was hoe mijn toekomst zich zou vormgeven.  En ik wist dat ik een relatie aanging met een onzekere jongen, die af en toe een vergeetachtige professor is. Onze relatie is gebaseerd op een open communicatie en vertrouwen. Dit betekent ook dat wij letterlijk en figuurlijk samen lachen, maar ook samen huilen. Emoties krijgen de ruimte om een plek te nemen in ons huis, omdat dit ons dichter te samen brengt en zorgt dat dingen besproken worden. Zoals de angst elkaar te verliezen, het zien van elkaar verdriet en pijn, maar ook de dagelijkse dingen.

Een mooi voorbeeld van een moment waarop wij beiden voor elkaar zorgen is toen mijn stoma stopte met werken. Diep in de nacht gilde en schreeuwde ik het uit van de pijn. Ik hield het niet meer en kon niks anders dan huilen en schreeuwen. Eenmaal in op de SEH kwam er een arts die haar vinger in mijn stoma stak, vooraf had ik een flinke dosis morfine gekregen. Maar desondanks dat gilde en krijste ik het uit. Douwe had niet verwacht dat de arts haar vinger erin zou steken en schrok zich kapot. Toen de arts wegliep om te overleggen zag ik Douwe wit weg trekken en ik zag dat hij zich groot wilde houden. Ik pakte zijn hand en zei hem dat het wel weer goed zou komen. Op dat moment brak Douwe en zag ik iemand langs mij zitten die angstig en klein was. Het liefste stond ik op en gaf ik hem een stevige zoen en knuffel, maar ik kon letterlijk niks. Ik gaf aan dat ik het slim vond als hij zijn ouders zou bellen om te vragen of ze naar hem toe wilden komen. Ik wilde zo graag dat hij mensen had waarbij hij zich veilig en gesteund kon voelen, dat verdiende hij. Voor mij werd op dat moment gezorgd, maar ook voor hem moest gezorgd worden anders had ik geen rust. Gelukkig namen mijn zus en haar man Douwe in huis om voor hem te zorgen, zodat hij zich daar geen zorgen over hoefde te maken.

door Laura Brugel 13 nov, 2017

Toen ik een neus-maagsonde had was de meest gestelde vraag of ik zuurstof toegediend kreeg.  Als ik dan uitlegde dat er sondevoeding via het slangetje naar binnen kwam keken mensen mij verrast aan. Volwassenen keken mij vaak verontrust na, terwijl kinderen heel direct waren. Iets wat ik fijn vond. Ik krijg liever de vraag of ik een monster ben, dan blikken die snel wegkijken als ze denken dat ik zie dat ze kijken. Nadat ik 2,5 jaar lang een neussonde had werd besloten een peg-sonde te plaatsen. Momenteel heb ik een peg-j sonde , deze sonde ligt zowel in de maag als in de twaalfvingerige darm. Tegenwoordig steekt er geen slangetje meer uit mijn neus maar onder mijn truitje door. Ook dit zorgt voor de nodige blikken. Sommigen mensen vinden dat ik hem moet verstoppen en niet moet laten zien, terwijl het voor mij een onderdeel is van mijn leven. Ik ga toch ook niet zonder mijn hand rondlopen, als ik er eentje heb? 

Sondevoeding heeft logischerwijsmijn leveningrijpend veranderd, maar iets wat vaak vergeten wordt is de impact op mijn directe omgeving. Eten is een dagelijkse activiteit, zelfs een sociale activiteit. Eten brengt mensen tezamen. De vanzelfsprekende dingen zijn niet meer vanzelfsprekend. Doordat veel eten gerelateerde zaken op de automatische piloot gaat, ontstaan er soms frustraties van beiden kanten. Niet alleen ik, maar ook mijn omgeving moest wennen aan de nieuwe situatie en deze ook accepteren. Vaak vermijd ik situaties waarin gegeten wordt, omdat ik mijn dan schuldig voel. Dit schuld gevoel maakte dat ik slecht ging communiceren. Ook vermeed ik geurig eten, want daardoor voelde ik mij heel misselijk, als ik niet had gestudeerd was ik waarschijnlijk in een sociaal isolement terecht gekomen. Langzaam maar zeker leren ik en mijn omgeving flexibel om te gaan met de situatie, maar dit blijft lastig. 

Door mijn maagledigingsstoornis ben ik 24 uur per dag misselijk, hiervoor slik ik dan ook verschillende soorten  anti-emetica  en5-HT3-(serotonine)receptor-antagonist, wat de misselijkheid dragelijk maakt. De sondevoeding maakte dat ik aansterkte en mij energieker ging voelen, maar helaas viel door de sondevoeding mijn haar uit. Dus naast het hele ziek zijn verhaal, verloor ik een deel van mijn identiteit. Uiteindelijk was het zo erg dat we besloten het eraf te halen, waarna het sterker terug zou komen. Nu moet ik eerlijk zeggen... hier merk ik nog niets van! 

door Laura Brugel 22 okt, 2017

Laatst verscheen er in de Trouw een artikel, over dat de student met een handicap zich verloren voelt in het hoger onderwijs. Het aantal studenten met een beperking neemt toe en momenteel gaat het al over één op de zeven studenten! In het artikel wordt benoemd dat de waardering voor aanpassingen van gebouwen, de digitale toegankelijkheid en het begrip van medestudenten de afgelopen jaren gestegen is. Dit wordt door ons ook als positief ervaren. Er wordt wel geconcludeerd dat de begeleiding van studenten met een beperking vaak te kort schiet. Naar aanleiding van dit artikel willen we graag onze ervaringen delen.

Wij vonden het beiden erg spannend om te gaan studeren op het hbo. Ondanks de uitdaging en het enthousiasme, zorgde het studeren ook voor een stukje onzekerheid: “Zou het wel gaan lukken”? Het is voor alle studenten spannend en wennen, maar wanneer je een beperking hebt, komt er een hoop meer bij kijken. Al deze extra factoren maken dat het een extra grote uitdaging is. Volgens ons is het op papier ogend goed geregeld, maar er is veel doorzettingsvermogen van de student vereist!

De afgelopen twee jaar zaten wij bij elkaar in de klas. Wij vonden elkaar meteen aardig en door onze beperkingen was er herkenning en erkenning in onze studie struggles, ondanks de grote verschillen in onze beperkingen. Onze onderwijscarrière is niet bepaald vloeiend verlopen. Beiden hebben wij in het verleden speciaal onderwijs gevolgd. Om het hbo te kunnen bereiken, moesten wij eerst een lang traject doorlopen. Voor Lotte betekende dit: dat ze van het lbo, via mbo niveau 2, 3  en uiteindelijk niveau 4 mocht starten op het hbo. Laura moest na haar niveau wissel (havo naar vmbo b) door haar ziekte opnieuw opbouwen, al snel (binnen een maand) wisselde zij van vmbo-basis, naar kader. Uiteindelijk heeft zij in vier maanden haar staatsexamen vmbo t behaald op het speciaal onderwijs. Hierna volgde zij de VAVO waar zij na 2 jaar haar havo en vwo-diploma behaalde. Eenmaal op het hbo, werd ons verteld dat onderwijs op maat mogelijk was, helaas is dit niet zo gemakkelijk als wordt gezegd. We ondervinden desondanks onze obstakels.

door Laura Brugel 16 okt, 2017

Op 18 april 2017 werd ik geopereerd in het universitair ziekenhuis te Maastricht. Er was al een tijdje bekend dat ik een dubbelloops ileostoma  zou krijgen. 2 dagen na de operatie mocht ik al naar huis toe, super fijn natuurlijk. In het ziekenhuis voelde ik mij al behoorlijk sterk, echter viel dit thuis enorm tegen. Zaterdagavond stopte mijn stoma plotseling met produceren, laat ik het zo maar noemen. Op advies wachtte wij de avond rustig af en sloten netjes de sondevoeding aan.

Om 3 uur 's nachts werd ik wakker van enorme krampen in mijn onderbuik, het voelde alsof er iets uit moest maar niet wilde. Ik probeerde weer te slapen, maar om 5 uur was de pijn zo erg dat ik alleen maar kon schreeuwen. Hierdoor werd Douwe wakker en hij belde direct naar het ziekenhuis. Conclusie was dat ik naar Maastricht moest komen, maar hoe?! De enige optie was een ambulance laten komen. 

De ambulance was erg snel aan huis en de broeders vonden mij te zwak voor de rit naar Maastricht. Ik zou dus naar Venlo worden gebracht op te stabiliseren om later naar Maastricht te worden gebracht. Van de rit en de SEH Venlo kan ik mij maar weinig herinneren, behalve dan dat de SEH arts haar vinger onaangekondigd in mijn stoma stopte. Volgens Douwe krijste ik het uit van de pijn. Ik kreeg veel pijnstilling en werd opgenomen op de verpleegafdeling Chirurgie. Uiteindelijk werd vastgesteld dat het probleem zat in de vocht huishouding. Na een week werd ik ontslagen, met veel tegenzin van de verpleging.

Ondertussen zit ik 24 uur per dag vast aan 2 pompen. Één voor de voeding én één met hypertone zout oplossing. Iedere dag ga ik in kleine stapjes vooruit, natuurlijk is het nooit snel genoeg. Psychisch is het geen gemakkelijke weg, ik zal opnieuw moeten wennen aan dit accessoire.

door Laura Brugel 16 okt, 2017
29 augustus 2017 was de introductiedag van het derde leerjaar, de minor GGZ. Voor mij betekende dit een volledig nieuwe klas én een nieuwe mentor. Ik had mij enorm verheugd op deze nieuwe start! Zou dit schooljaar mijn jaar gaan worden?

De dag begon met een algemene introductie en er was een hele planning gemaakt voor ons, de studenten! Helaas werd deze dag niet wat ik ervan had gehoopt. Uiteindelijk voelde ik mij de hele dag ongemakkelijk. Vanuit school was er een frietwagen geregeld, voor alle studenten was er friet. Echter hadden ze er niet bij stil gestaan dat sommige mensen, zoals mij, niet zo goed tegen etensgeuren kunnen. De geur was overal! Ik kon niet vluchten van de geur van frituurvet en rook, gevolg ik werd hondsberoerd.

De hele dag was mijn stoma al wat onrustig, gelukkig hielp het om mijn hand op mijn stoma te leggen. Plotseling uit het niets, begon mijn stoma luidruchtig te pruttelen. Mijn lijf schrok en direct legde ik mijn hand hard op mijn stoma. Dit had ik nog niet eerder meegemaakt. Ik voelde mijn gezicht rood kleuren, mijn hartslag schoot omhoog en ik verstijfde. De stress en de angst veroordeelt te worden verergerde het pruttelen. Mijn stoma begon een verhaal te vertellen gedurende 15 minuten.

Ik wist niet wat ik moest doen. Zo hard als ik kon duwde ik tegen mijn stoma aan en kon alleen maar hopen dat niemand het zou horen. De paniek nam toe en ik kon wel door de grond zakken. Ik kon niet zomaar tijdens een presentatie gaan uitleggen wat er aan de hand was en al kon ik het; 'Ik wist niet hoe?!' Niemand heeft mij een boekje meegegeven met standaard zinnen, die iedereen je geeft als je wil gaan flirten. Je weet vast wel waar ik het over heb. Maar ja, hoe ga je iemand die je niet kent, uitleggen dat jij niet onbeschoft aan het ruften bent, maar dat het je stoma is...!!

Toen een klasgenoot naar mij keek, voor mij gevoel wist ze dat ik het geluid maakte, probeerde ik een ongemakkelijk grapje te maken. Op het moment dat het uit mijn mond kwam, dacht ik; 'Laura, jemig wat zeg je nu weer!!' Alles spookte door mij heen. Waarom moet je het weer verpesten? Waarom heb je het niet eerder gezegd? Hoe kun je zo stom zijn!

Toen de dag eenmaal afgelopen was, liepen de mensen naast mij snel weg. Ik wist niet of ze mij vies vonden. Ik wist niet of ze het begrepen. Ik wist ook niet of ze iets hadden gehoord van het gepruttel. Onzeker en teleurgesteld liep ik naar de auto om terug naar huis te rijden. Hoe moet dit komende jaar er uit gaan zien.. dit wordt zeker niet mijn jaar!
door Laura Brugel 16 dec, 2017

Vroeger noemde ik mijn ziekte een ‘demon’, omdat het voor mij voelde als iets in mij wat met mij meeleeft en mijn leven verpest. Soms baal ik enorm van het feit dat ik ziek ben en absoluut geen controle kan uitoefenen op mijn leven. Balen is eigenlijk nog zacht uitgedrukt, ik ben dan gewoon boos. Stel je voor mijn ziekte zou een persoon zijn en ik kon een brief schrijven aan hem/haar. Wat zou ik dan schrijven?

Lieve jij,

Toen ik 14 werd merkten mijn ouders en ik op dat iets veranderde. Plotseling werd er door doctoren gezegd dat ik chronisch ziek was, wat betekende dat ze enkel de symptomen kunnen bestrijden die jij veroorzaakt. Langzaam maar zeker nam jij beetje bij beetje een stukje leven van mij af. Heb je niet gezien hoe onze wereld instortte? Of genoot je van het uitzicht? Kun je er om lachen? Wat dacht je eigenlijk; dat vrolijke en drukke jonge meisje met die roze blosjes lijkt mij een leuke uitdaging?

Zoals je weet heb ik 1,5 jaar fulltime gerevalideerd, om sterker te worden en de strijd aan te gaan. De strijd was zwaar en verzwakte mij meer dan het mij sterker maakte. Ik verloor en jij won de strijd. Je liet mij voelen alsof ik faalde en ik moest mijn leven volledig anders inrichten. Pas toen leerde ik dat jij weet wat je eigen kracht is en dat je ook toe zal slaan op het moment dat jij kansen ziet. Als een onzichtbare storm leef jij met mij mee en wanneer je ontwaakt is de vraag hoe je mij dit keer aanvalt.

Ook al wil jij alle controle en zal je altijd je best blijven doen om mij te overwinnen, is het belangrijk om het volgende te weten. Zoveel als ik je haat, houd ik van jou. Hoe verwoestend je ook zal zijn, hoe harder ik val, des te sterker zal ik opstaan. Je laat mij voelen dat ik leef en weten hoe belangrijk het is om ten volste te leven. Ik wil kunnen zeggen dat ik iedere dag ten volste zal leven tot ik samen met jou sterf.

Geworden

Het meisje in de spiegel
Is een meisje dat ik niet meer ken
Bleke snoet, met verborgen tranen in haar ogen
Dit is wat ik geworden ben

Kon ik de spiegel maar kapot smijten
Maar waar zou ik dan naar staan kijken
Een gebroken meisje in al die kleine gebroken stukjes ?

Vroeger voelde ik me goed
Had ik er nu maar meer van genoten
Lachen, spelen en lekker veel dansen
Ik had het allemaal
Maar dat is nu allemaal in het verleden.

Soms vraag ik me af waarom ben ik dit geworden
Heb ik fouten gemaakt, die mij niet kunnen worden vergeven
Ben ik dit echt geworden?!

Het ene z iekenhuis na 't andere ziekenhuis, Dag na dag
Ow trouwens, vergeet niet je pillen !
Kon ik het maar allemaal voor een dag vergeten

Het constant moeten uitleggen wat mij ontbreekt
Denken kan ik het eigenlijk wel alleen?
Moet mijn vechtlust voor eeuwig blijven borrelen
Of verdient deze ook soms wat rust

Iedereen beweegt maar ik sta stil
Dit is iets wat ik absoluut niet wil
Vechten zal ik doen , Vechten zal wel moeten
Ik wil niet meer boette !

Na een lang verhaal, lieve jij. Kan ik oprecht zeggen dat ik niet boos ben op jou, want het feit is nu eenmaal dat jij en ik samen moeten leren leven. We komen er wel! 

door Laura Brugel 09 dec, 2017

Vanaf het moment dat het bekend werd dat ik ‘ziek’ ben, veranderde er ineens een heleboel in mijn leventje. Een onderdeel van het ziek zijn is het slikken van medicatie, wat ik als heel lastig ervaar. Het vraagt nogal wat van planning skills en je doorzettingsvermogen. Het vervelende van relatief veel medicatie slikken is dat je een aantal medicijnen niet te gelijkertijd in mag nemen. Gevolg hiervan is dat je meerdere momenten hebt om medicijnen in te nemen en je moet deze momenten ook nog onthouden! Hoe dan om te gaan met je medicatie? Er zijn verschillende apps en wekkers te installeren, denk aan MedApp, MyTherapy. Dit zijn naar mijn persoonlijke ervaringen de betere apps, maar zoals alles heeft ieder voordeel zijn nadeel.

Op school en op stage vind ik het lastig om medicijnen in te nemen, zeker als deze vaststaan op een bepaald tijdstip. Ik kan niet zomaar uit een gesprek met een cliënt weglopen om mijn medicatie in te nemen. Een wekker die afblijft gaan totdat je je medicatie inneemt zorgt ervoor dat je niet meer de beste zorg kan verlenen. Ook weglopen uit een les of college om medicatie in te nemen vind ik nogal wat. Nu docenten en klasgenoten weten dat ik medicatie inneem, word de les niet meer onderbroken en ligt de drempel iets lager. Maar er zijn ook momenten waarop mensen toch even stoppen en kijken wat je gaat doen, zoals bij een hoorcollege, best wel gênant. Soms besluit ik dan ook om de medicatie niet in te nemen, wel ben ik mij bewust bij welke medicatie dit wel en niet kan. Uiteraard geef ik dit ook aan bij mijn artsen, want medicatie trouw is erg belangrijk voor de beste behandeling. Gelukkig zijn ze altijd heel begripvol.

Naast de ongemakken van tijd, slik ik ook medicatie waardoor ik mij alleen maar beroerder van ga voelen. Sommige bijwerkingen zijn heel heftig en maken dat je niet meer kan functioneren. Dit is nou niet echt bevorderend voor het nemen van de medicatie als je het mij vraagt. Er zijn natuurlijk ook medicijnen die makkelijk zijn om in te nemen, dit zijn natuurlijk de medicijnen die een positief effect hebben én die op ieder moment ingenomen kan worden. Wat het allemaal iets gemakkelijker maakt.

Dan hebben we ook nog de weerstand tegen het nemen van mijn medicatie. De ochtenden dat je wekker om 5 uur gaat, omdat je een van je medicatie in moet nemen. Vooral in het weekend heb ik hier zo’n hekel aan. Of dat moment dat je net op de bank zit en tot rust komt en je weet dat je over 5 minuten medicatie moet nemen waar je altijd veel bijwerkingen van hebt. Dus feitelijk weet je dat je fijne avondje weggegooide moeite is. Dat zijn wel van die momenten dat ik extreem baal van mijn ziekte en die rot medicijnen. Het liefst zou ik alles in de kliko gooien, maar ja daar zijn die rot dingen weer te duur voor. 

Ondertussen heb ik een speciale kast in mijn slaapkamer staan, hierin staat al mijn medicijnen, stoma materialen en sondevoedingsmaterialen. Ik heb ontzettend veel respect voor mensen die het voor elkaar krijgen om netjes altijd hun medicatie in te nemen. Mensen geven soms aan dat ik niet ziek kan zijn, omdat ik er gezond uit zie of ze zeggen dat een pilletje nemen niet moeilijk hoeft te zijn. Het liefst zou ik ze uitnodigen om een dagje te komen kijken, alleen maar te kijken. Datgene laten zien wat niet te zien is van de buitenkant.

Medicatie nemen kun je leren, maar het vraagt echt veel discipline, stabiliteit en doorzettingsvermogen. Misschien heb ik niet voldoende discipline of doe ik toch echt iets fout. Voor mij is het in ieder geval lastig dat mijn medicatiebeleid vaak veranderd. De klachten worden óf erger óf mijn lichaam heeft last van gewenning, waardoor medicatie niet meer aanslaat. Er is geen stabiliteit en ik kan geen gewoontes ontwikkelen.

Hoe ervaren jullie het nemen van medicijnen? Vergeten jullie ook wel eens iets? Herkennen jullie de weerstand? Of ben ik toch echt een beetje raar?

door Laura Brugel 02 dec, 2017

Douwe en ik zijn ruim 5 jaar samen en wonen sinds april 2017 samen in ons aangepaste huisje. In de afgelopen 5 jaar is veel gebeurd, niet alleen met mij maar ook bij Douwe. Doordat ik ziek ben horen Douwe en ik heel vaak dat het heel bijzonder is dat hij bij mij blijft ondanks mijn ziekte. En dat hij zo enorm veel voor mij doet en moet doen, omdat ik bepaalde dingen niet kan. Wij hebben het hier regelmatig over, omdat wij dit allebei heel erg irritant vinden. Douwe zegt altijd: ‘Het lijkt wel alsof jouw ziekte maakt dat jij niet geliefd mag worden en dat je anders bent dan iedereen? Waarom ziet iedereen vooral de dingen die ik voor jou doe en zien ze niet de dingen die jij voor mij doet? Mag jij geen complimenten krijgen dat je zo lief voor mij bent, omdat je ziek bent?’

Ja, Douwe moet vaak voor mij zorgen. Na mij stoma operatie, viel ons hele huishouden volledig in Douwe zijn schoot. Ook de zorg voor mij kwam bij Douwe te liggen. Bewonderenswaardig stond hij samen met de thuiszorg naar mijn stoma te kijken en hielp mee met de verzorging. Wat mensen zich niet altijd lijken te realiseren is het feit dat het voor mij heel mensonterend is, dat je als jonge vrouw 100% zorgafhankelijk bent. Dat jij hier zelf ook niet voor gekozen hebt, waardoor je last hebt van een knagend schuldgevoel. Op momenten dat ik relatief stabiel ben doe ik veel in het huishouden en draag ik er zorg voor dat Douwe bij thuiskomst zijn bordje met warm eten heeft.

Laten wij eerst even wat dingen goed uiteenzetten. Wij houden sinds 2012 hartstochtelijk veel van elkaar en willen zoveel mogelijke momenten aangrijpen om samen te zijn. Vanaf het begin wist hij dat ik een ziekte had, waarbij onduidelijk was hoe mijn toekomst zich zou vormgeven.  En ik wist dat ik een relatie aanging met een onzekere jongen, die af en toe een vergeetachtige professor is. Onze relatie is gebaseerd op een open communicatie en vertrouwen. Dit betekent ook dat wij letterlijk en figuurlijk samen lachen, maar ook samen huilen. Emoties krijgen de ruimte om een plek te nemen in ons huis, omdat dit ons dichter te samen brengt en zorgt dat dingen besproken worden. Zoals de angst elkaar te verliezen, het zien van elkaar verdriet en pijn, maar ook de dagelijkse dingen.

Een mooi voorbeeld van een moment waarop wij beiden voor elkaar zorgen is toen mijn stoma stopte met werken. Diep in de nacht gilde en schreeuwde ik het uit van de pijn. Ik hield het niet meer en kon niks anders dan huilen en schreeuwen. Eenmaal in op de SEH kwam er een arts die haar vinger in mijn stoma stak, vooraf had ik een flinke dosis morfine gekregen. Maar desondanks dat gilde en krijste ik het uit. Douwe had niet verwacht dat de arts haar vinger erin zou steken en schrok zich kapot. Toen de arts wegliep om te overleggen zag ik Douwe wit weg trekken en ik zag dat hij zich groot wilde houden. Ik pakte zijn hand en zei hem dat het wel weer goed zou komen. Op dat moment brak Douwe en zag ik iemand langs mij zitten die angstig en klein was. Het liefste stond ik op en gaf ik hem een stevige zoen en knuffel, maar ik kon letterlijk niks. Ik gaf aan dat ik het slim vond als hij zijn ouders zou bellen om te vragen of ze naar hem toe wilden komen. Ik wilde zo graag dat hij mensen had waarbij hij zich veilig en gesteund kon voelen, dat verdiende hij. Voor mij werd op dat moment gezorgd, maar ook voor hem moest gezorgd worden anders had ik geen rust. Gelukkig namen mijn zus en haar man Douwe in huis om voor hem te zorgen, zodat hij zich daar geen zorgen over hoefde te maken.

Meer posts
Share by: